Informele ontmoetingsplekken: Hoe kunnen we ouderen met dementie en een migratieachtergrond nog beter ondersteunen?

Ongeveer 15 jaar geleden verschenen de eerste diversiteitsensitieve Alzheimer Cafés en Trefpunten: een ontmoetingsplek voor mensen met dementie en een migratieachtergrond. Inmiddels zijn er steeds meer informele ontmoetingsplekken die aandacht hebben voor diversiteit. Wat maakt deze informele ontmoetingsplekken anders? En hoe dragen zij bij aan het passend ondersteunen van mensen met dementie en een migratieachtergrond? Deze vragen komen aan bod in een lopend onderzoek van Kennisplatform Inclusief Samenleven (KIS), een samenwerking tussen het Verwey Jonker Instituut en Movisie. Uit een eerdere KIS-voorverkenning bleek dat formele dementiebijeenkomsten de doelgroep met een migratieachtergrond onvoldoende bereiken. Daarnaast bleek dat informele ontmoetingsplekken die zich richten op mensen met een migratieachtergrond veelal weinig aansluiten bij de lokale dementieketen. In het huidige onderzoek verkent KIS hoe dergelijke informele ontmoetingsplekken mogelijk kunnen worden benut om laagdrempelig mensen te bereiken, met lotgenoten in contact te brengen en waar mogelijk passende zorg en ondersteuning in te zetten. Het onderzoek, dat loopt tot eind 2024, is gebaseerd op literatuuronderzoek, interviews en focusgroepen met ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, sleutelfiguren, experts en professionals. De onderzoeksresultaten zijn eind 2024 beschikbaar op www.kis.nl. In dit artikel worden enkele voorlopige bevindingen gedeeld.

Zinvolle ontmoetingen

Op dit moment krijgt 1 op de 5 mensen in Nederland dementie. Mede door toenemende vergrijzing en migratie zal ons land een steeds oudere en meer diverse bevolking krijgen, waardoor het aantal mensen met dementie ook zal toenemen. Onderzoek laat zien dat dementie bij mensen met een migratieachtergrond sneller stijgt (Parlevliet et al., 2026). Bij Nederlanders met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Hindoestaanse achtergrond komt dementie tot vier keer vaker voor dan bij Nederlanders zonder migratieachtergrond. Dit komt onder andere door hogere prevalentie van risicofactoren voor dementie, zoals hart- en vaatziekten, diabetes of eenzaamheid. Daarnaast wordt dementie minder vaak en later in het ziekteproces gediagnosticeerd (Uysal, 2017), mede doordat methoden om de diagnose te stellen niet goed aansluiten op culturele verschillen. Daardoor maken mensen met een migratieachtergrond en hun naaste(n) minder gebruik van formele ondersteuning, zoals casemanagers (Schmachtenberg et al., 2021). Ook sluit bestaande ondersteuning niet goed aan bij hun behoeften. Mantelzorgers met een migratieachtergrond geven daardoor gemiddeld langer en intensievere zorg dan mantelzorgers zonder migratieachtergrond (De Boer et al., 2021). Daarbij komen zorgtaken vaker op de schouders van één mantelzorger terecht, waardoor zij nog kwetsbaarder worden voor overbelasting (De Boer et al., 2021; Van Wieringen & Van Grondelle, 2014).

Mensen met dementie hebben behoefte aan een veilige en vertrouwde omgeving waarin de nadruk ligt op wat de diagnose voor hun leven betekent en wat zij nog wél kunnen. Voor hen geven ontmoetingsplekken gevoelens van verbondenheid, van betekenis zijn voor anderen, autonomie en persoonlijke identiteit (Tournier et al., 2023). Voor mantelzorgers biedt het ontspanning en begrip. Ontmoetingsplekken kunnen specifiek voor mensen met dementie en hun naaste(n) zijn, zoals Alzheimer Cafés of Trefpunten, maar kunnen ook in de alledaagse omgeving plaatsvinden. Denk aan buurtcentra, bibliotheken of musea. Wanneer mensen met dementie zich waardevol voelen en sociale contacten onderhouden, leidt dit tot een hogere kwaliteit van leven (Donkers, 2018; Ramaker & Alderliesten, 2021). Toch maken mensen met een migratieachtergrond minder gebruik van formele ontmoetingsplekken (Ramaker et al., 2023). Enerzijds vanwege een gebrek aan kennis over het aanbod en een taboe rondom dementie. Anderzijds laat onderzoek zien dat het huidige aanbod onvoldoende aansluit op de behoeften van deze groep en dat professionals niet altijd diversiteitsensitief genoeg werken (Mura Zorgadvies, 2022).

Informele ontmoetingsplekken kunnen een belangrijke rol spelen bij het bevorderen van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en een migratieachtergrond en hun naaste(n)

Elementen voor succes

Informele ontmoetingsplekken – zoals theehuizen, buurthuizen, moskeeën of huiskamerbijeenkomsten – kunnen een belangrijke rol spelen bij het bevorderen van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en een migratieachtergrond en hun naaste(n). Informele ontmoetingsplekken worden veelal georganiseerd door de doelgroep zelf en bestaan naast formele ontmoetingsplekken, zoals Alzheimer Cafés en Trefpunten. Zo zijn er tal van lokale informele initiatieven waarin het thema dementie direct of indirect aan bod komt. Hier kunnen mensen met een migratieachtergrond, samen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen op een veilige en laagdrempelige manier praten en leren over dementie – een thema dat soms nog in de taboesfeer ligt. In het lopende KIS-onderzoek zijn enkele good practices belicht, waarin verschillende elementen naar voren komen die een belangrijke rol lijken te spelen in hoe succesvol deze informele ontmoetingsplekken zijn.

De rol van taal

Veel ouderen met dementie en een migratieachtergrond zijn de Nederlandse taal niet volledig, of nooit, machtig geweest. Ook komt het voor dat het taalvermogen achteruitgaat door de dementie. Mensen vallen dan terug op hun moedertaal en krijgen moeite met het Nederlands. Een taalbarrière zorgt voor verwarring en het gevoel dat mensen geen aansluiting vinden. Daarom is het belangrijk om de moedertaal te spreken bij de ontmoetingsplekken. Dit maakt informatie toegankelijk voor de mensen met dementie én hun naaste(n). Het sluit bij hen aan.

Cultuurspecifieke kennis en gender

Mensen die dezelfde migratieachtergrond hebben, worden bij ontmoetingsplekken vaak bij elkaar gezet. Deels is dit vanwege de moedertaal die zij spreken, maar het gaat ook om cultuur. Wanneer je informatie wilt geven die aansluit bij wat mensen begrijpen, moet je ook met hen (en onderling) kunnen praten over wat het herkenbaar of lastig maakt. Culturele gebruiken en nuances zijn hierin belangrijk. Daarnaast wordt er aangegeven dat het niet (altijd) handig is om mannen en vrouwen te mengen in de groepen. Vrouwen hebben vaak intieme gesprekken of delen intieme gevoelens. Daar zouden zij zich minder comfortabel bij voelen in het bijzijn van mannen. Dit geldt ook voor begeleiders: het werkt bijvoorbeeld goed als er vrouwelijke begeleiders zijn bij de ontmoetingsgroepen voor vrouwen. Mannen hebben andere behoeften dan vrouwen. Zij zijn of lijken minder op zoek naar het delen van ervaringen of gevoelens. Zij zijn meer op zoek naar informatie over dementie en voorlichting. Hoe kan ik er goed mee omgaan? En hoe moet ik mijn naaste met dementie goed ondersteunen? De groepen voor mannen worden dan ook informatiever ingestoken. Bij vrouwen ligt de insteek meer op het vinden van steun bij elkaar.

De rol van vrijwilligers en sleutelpersonen

Het is belangrijk om vrijwilligers en sleutelpersonen te waarderen. Sleutelpersonen zijn mensen die veel kennis en contacten hebben binnen hun eigen gemeenschap en hen wegwijs kunnen maken in de samenleving. Zij kunnen helpen bij het opzetten van nieuwe plekken, het onderhouden van het netwerk, signaleren in de wijk of het leggen van nieuwe contacten. De waardering zit niet alleen in uitspreken dat zij belangrijk zijn voor ontmoetingsplekken. Denk ook aan een vrijwilligersvergoeding, coaching, intervisie, regelmatige begeleiding van een professional, mogelijkheid tot opleiding, lunch of een jaarlijks uitje. Deze waardering is belangrijk om vrijwilligers te behouden.

Oog voor verschillen in generaties

Oudere generaties verwachten vaak dat hun kinderen voor ze zorgen en vinden hulp van buitenaf niet wenselijk. Bij jongere generaties zien we die opvatting langzaam veranderen. Waar voorheen vaak sprake was van schaamte en taboe, wordt het nu langzaam normaler om soms ook hulp van buitenaf in te schakelen. Denk aan huishoudelijke hulp of hulp bij de invulling van de dag. Dit komt mede door steeds betere voorlichting over dementie en over mogelijkheden voor hulp en ondersteuning. Maar ook omdat mensen soms gewoonweg niet anders kunnen. Kinderen wonen bijvoorbeeld ver weg, of kunnen de zorg voor hun naaste met dementie niet combineren met een (fulltime) baan of de zorg voor hun kinderen. Ook komt het voor dat mensen pas hulp zoeken als ze zelf door ziekte niet meer voor een naaste met dementie kunnen zorgen.

Kansen en uitdagingen

Uit onderzoek blijkt dat informele ontmoetingsplekken veel kunnen bijdragen aan het leven van mensen met dementie en hun naaste(n) (Bektas et al., 2023). Zo vergroten ze de bewustwording over dementie binnen gemeenschappen met een migratieachtergrond én bij professionals. Dit helpt taboes rondom dementie te doorbreken en zorgt ervoor dat mensen passende hulp en ondersteuning zoeken. Het is daarbij belangrijk om de mantelzorger tijdig te bereiken en goed voor te lichten, om zo degene met dementie ook beter te bereiken. Beiden zijn namelijk niet van elkaar los te koppelen. Daarnaast kunnen professionals beter aansluiten bij behoeften en in een vroeg stadium meezoeken naar passende ondersteuning. En wanneer professionals signalen van dementie beter weten te herkennen en durven sturen op diagnose, kan eerder hulp en ondersteuning worden geboden.

Toch zijn er nog te weinig informele ontmoetingsplekken. Onderzoek laat zien dat organisaties en informele netwerken voor mensen met een migratieachtergrond en dementie behoefte hebben aan financiële steun. Een goede samenwerking tussen sleutelpersonen en de lokale dementieketen of welzijnsorganisaties is hierbij van essentieel belang. Zo kunnen activiteiten structureel worden georganiseerd. Kennisuitwisseling met andere organisaties en informele netwerken is ook belangrijk. Samen leren over wat wel en niet werkt, verbetert de opzet van deze informele ontmoetingsplekken. Dit komt de samenwerking en de structurele inbedding ten goede, zodat mensen met een migratieachtergrond en dementie, en hun naaste(n), ook goede hulp en ondersteuning krijgen.

Tekst: Tara Knegt, Jeroen Vlug, Hans Alderliesten en Menal Ahmad

• Tara Knegt is onderzoeker Informele Zorg bij Movisie
• Jeroen Vlug is senior onderzoeker Sociale Stabiliteit bij Movisie en KIS
• Hans Alderliesten is senior onderzoeker Dementie bij Movisie
• Menal Ahmad is onderzoeker Gezondheid en Zorg bij Verwey-Jonker Instituut

Met dank aan: Habiba Chrifi-Hammoudi, mantelzorgconsulent, coördinator Alle Mantelzorgers Werken Aan Hun Toekomst (AMWAHT) en coördinator van het Reizende Alzheimer Theehuis

Dit artikel verscheen eerder in het tijdschrift DementieVisie.